Frente Parlamentar planeja ações de saúde pública pelas pessoas com Síndrome de Down

Vereadores conversam com especialista e mães de crianças com Trissomia 21

A Frente Parlamentar em Defesa das Pessoas com Síndrome de Down se reuniu nesta quinta-feira (22) para discutir melhorias no atendimento e acolhimento de crianças com esta condição e seus familiares. Estiveram presentes os vereadores  Amélia Naomi (PT), Carlos Abranches (Cidadania), Claudio Apolinario (PSD), Fabião Zagueiro (PSD), Fernando Petiti (PSDB), Juliana Fraga (PT), Marcão da Academia (PSD), Marcelo Garcia (PRD), Renato Santiago (União), Senna (PL), Sérgio Camargo (PL) e Sidney Campos (PSDB).

Nesta primeira reunião da frente no ano, os parlamentares decidiram utilizar o encontro para ouvir pais e uma especialista na área da saúde. Foram convidadas a pediatra Patrícia Bolfarini Franco Silva e familiares de crianças residentes na cidade com esta condição para ajudar a fixar diretrizes e planejar as primeiras ações.

Inicialmente, Taiz, mãe da Elis (2 anos), e Juliana, mãe do Bernardo (7 anos), reforçaram a importância de uma frente de trabalho específica sobre o tema, para ajudar na evolução do atendimento médico e acolhimento de crianças atípicas. Elas destacaram os desafios que enfrentam desde que receberam o diagnóstico da síndrome, muitas vezes apenas na hora do parto, e a dificuldade de inserção dos filhos em instituições de ensino.

Na sequência, a médica fez uma apresentação da Síndrome de Down, mostrando os três principais aspectos desta condição: as características físicas (fenótipo), especialmente no rosto, a fraqueza muscular e o comprometimento intelectual. Ela reforçou que o atendimento precoce é fundamental para garantir o máximo de avanço para uma vida com qualidade.

A especialista no atendimento de crianças e jovens com Trissomia 21 (outro nome dado à síndrome) destacou que esta alteração genética acontece, em média, em um a cada 700 bebês nascidos vivos no Brasil, como forma de dimensionar o tamanho do desafio que o poder público tem para lidar com a questão. De acordo com a doutora, políticas públicas direcionadas são imprescindíveis para evitar a disparidade de desenvolvimento entre quem tem condições de arcar com cuidados particulares e quem está em situação de vulnerabilidade social.

Os vereadores acolheram as sugestões concretas das convidadas como os primeiros passos que a frente parlamentar pode dar neste ano. As principais delas foram a busca pela construção de um centro especializado e o fornecimento de capacitação a pediatras de sala de parto para o primeiro contato da mãe com o recém-nascido, já que muitas vezes é apenas nesta hora que a família fica sabendo que o bebê tem Síndrome de Down. Também foi solicitado melhoria no acesso a diversos exames, principalmente o de cariótipo, que determina qual tipo de Trissomia 21 a criança tem, facilitando assim a definição do plano de tratamento. Outras demandas incluíam a realização de um censo, para ajudar a determinar o tamanho do contingente a ser atendido pelo poder público local, e a contratação de um geneticista para a rede de saúde da cidade, que é importante no diagnóstico de diversas doenças e síndromes.